当一个孩子离世，父母的生活似乎被划分为两个截然不同的阶段。“经历丧子之痛的父母，又该如何带着这份哀伤继续走过下半生？”自2024年开始关注儿童安宁疗护以来，我深感这个问题的重要性。在探索痛苦叙事的同时，儿童安宁疗护到底还能为这些家庭带来什么样的支持呢？在过去的半年里，我随广州市小家公益服务中心的社工邓志娜，走访了多位曾接受或正在接受儿童安宁疗护的年轻父母。有的家庭在一年半前失去了他们唯一的孩子；有的家庭则在我们采访的前一天，刚刚在安宁病房与孩子告别，尽管心如刀绞，他们依然坚决走进采访间，用最朴素的语言倾诉着儿子的遗愿：“我希望能够告诉更多人，安宁疗护能减轻小朋友的痛苦，让他们能安然入睡。”在2026年“世界安宁缓和医疗日”当天，我将镜头对准了他们的故事，希望藉此让更多人认识到儿童安宁疗护的深远意义。
患儿仔仔在病榻前向父母叮嘱：“去告诉更多人，我在这里能睡个好觉。”仔仔从小学六年级起被诊断出患有骨肉瘤，最终在14岁时离世。经历了16轮化疗、两次手术以及六个月的免疫治疗，他在与病魔抗争的过程中，被迫截肢，失去了自己热爱的篮球运动能力。在广州市番禺区的某医院内，阳光明媚的“拾光小屋”成为儿童安宁病房的象征，这是由广州市小家公益服务中心与深圳拾玉儿童公益基金会共同设立的。在8月25日深夜，14岁的仔仔在这里走完了人生的最后一段旅程。原定的采访安排本应被取消，然而在仔仔遗体等待转运的间隙，他的父母决定如期接受采访。以下是他母亲在8月26日的回忆——
“前一天晚上，孩子一直保持清醒。随着时间的推移，他的心跳逐渐加快，而呼吸却愈发微弱。也许他感知到生命即将结束，先是对医生说了‘拜拜’，然后对父亲叮嘱，‘如果开车累了，一定要记得休息’，最后对我说，‘妈妈，我希望你快乐，希望你好好生活。’他之前就知道会接受采访，因此叮嘱过我们，‘你们一定要去，因为这是我的心愿，我想让更多的人知道安宁疗护能减轻小朋友的痛苦，让他们能享受安眠。’在经历安宁病房之前，仔仔一直在忍受癌症带来的极度痛苦。那时，我们在寻找医院时，偶然在网上发现了‘拾光小屋’，这是他最后两个月的港湾。我们也曾去过其他医院，但他仅待了两天就向我们求助，希望能回来，因为那些医院的床铺太硬，根本不能给他带来舒适的休息。 乐玩lewin
尽管我知道，他一直以来对于死亡充满恐惧，非常害怕与我们分离。过去每当他问我，‘妈妈，我是不是快要死了？’我都只能选择隐瞒，因为和孩子谈论生死是如此艰难。直到安宁疗护病房的医务社工引导我们开始谈论这些艰深的话题，我们才逐渐放下了心防。我们也讨论了未来的生活。他总是担心我失去他之后的情绪，总希望我能够开心。因此，我向他承诺会努力生活，尽力重拾生活的意义。这就是我们坚持接受采访的原因。三年间，我的宝贝为抗击恶性肿瘤付出了沉重代价，失去了一条左腿，最终仍未能战胜病魔。他希望我能站出来，让更多人知道，对于晚期恶性肿瘤的孩子，切忌盲目选择手术；当一切治疗都已无望时，请为孩子留一丝尊严。”
在儿童安宁疗护病房经历的家庭，彼此讲述着如何学会放下与尊重，给予孩子最大的爱。三岁的KK被诊断为室管膜瘤，在接下来的日子里，经历了超过三十次的化疗与几次大型手术。随着肿瘤的第四次复发，家属不得不选择安宁疗护，KK于2025年初不幸离世，终年仅五岁。我们首次采访陈女士是在去年，那时她与KK刚刚入住儿童安宁病房。今年6月，我进行了回访。失去孩子后的生活，她和丈夫经历了搬家、换工作，并花费了相当长的时间修复他们曾经的关系。尽管哀伤并没有万能的药方，它不会完全消失，时常在生活的缝隙中浮现，但儿童安宁疗护却让他们学会了如何内心平和地面对死亡。安宁疗护犹如一剂长效止痛药，帮助父母在余生中重拾希望，获得再出发的力量。
这位母亲说道：“曾几何时，我也是个‘自私’的母亲，死死抓着孩子不放。对于前三次肿瘤的复发，我们都选择了手术，而孩子在痛苦中的挣扎越来越深。原本活泼的KK在病痛的折磨下，曾一度沉默，我花了许多时间才让他再次回应我。直到第四次复发，医生告诉我们无能为力，我们才决定以更具人性化的方式陪伴他走完人生的旅程。然而我们没想到，找到儿童安宁疗护病房比想象中要复杂。我们走访了省内多个医院，发现成年人的安宁疗护房间很多，而儿童安宁病房却几乎是稀缺的，相关的信息几乎触不可及。 乐玩lewin
尽管我们也设想过将孩子带回家进行安宁，但各大医院几乎没人敢随意开止痛药。这是一段令人痛心的历程。我的孩子已经极其痛苦，却得不到止痛的帮助，而去医院后又没有床位。孩子痛苦时哭泣，我却只能默默抱住他说，‘对不起，妈妈无法帮助你。’，找到“拾光小屋”花费了我们一个半月的时间。入住后，我们才明白，除了癌症引发的疼痛，小朋友还面临着我们未曾察觉的诸多困扰。例如便秘、腹胀、心率过快等，KK的心率一度飙升到每分钟150次，如果没有在医院，我们根本无法发现他是如此痛苦。多亏医院经验丰富的医生，他们通过综合评估和各种无创方式，帮孩子缓解了一些不适的症状。”
